Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa

TÓM TẮT

Chăm sóc giảm nhẹ là gì? – Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa là sự phối hợp của một nhóm đa chuyên khoa nhằm tập trung phòng ngừa và giảm thiểu đau khổ cho trẻ mắc các bệnh lý đe dọa tính mạng, bất kể bệnh đang ở giai đoạn nào. Tiếp cận này giải quyết một cách toàn diện các nhu cầu về thể chất, tâm lý xã hội và tâm linh của trẻ cũng như gia đình. (Xem thêm ‘Tiếp cận chung’ và ‘Nhóm đa chuyên khoa’ ở dưới.)

Lựa chọn bệnh nhân – Chăm sóc giảm nhẹ mang lại lợi ích trong các trường hợp: điều trị triệt căn có thể thực hiện nhưng có nguy cơ thất bại (ví dụ: ung thư), các bệnh lý tiến triển không thể điều trị triệt căn (ví dụ: trisomy 13), các bệnh lý mạn tính cần điều trị y khoa chuyên sâu kéo dài (ví dụ: xơ nang giai đoạn tiến triển) và các tình trạng nghiêm trọng không tiến triển nhưng có biến chứng sức khỏe nặng nề (ví dụ: bại não nặng). Thời điểm tối ưu để triển khai chăm sóc giảm nhẹ là ngay sau khi có chẩn đoán bệnh lý đe dọa tính mạng, hoặc đối với trẻ mắc bệnh mạn tính, là khi tình trạng sức khỏe suy giảm so với mức nền. (Xem thêm ‘Lựa chọn bệnh nhân’ và ‘Thời điểm’ ở dưới.)

Các khía cạnh then chốt trong chăm sóc giảm nhẹ – Một chương trình chăm sóc giảm nhẹ hiệu quả bao gồm các nội dung sau:

• Xây dựng mối quan hệ chặt chẽ giữa nhóm điều trị với trẻ và gia đình, tạo tiền đề cho sự giao tiếp cởi mở và hiệu quả. (Xem thêm ‘Giao tiếp và xây dựng mối quan hệ’ ở dưới.)
• Thiết lập các mục tiêu chăm sóc tập trung vào chất lượng cuộc sống, đồng thời phòng ngừa và giảm thiểu đau khổ. (Xem thêm ‘Thiết lập mục tiêu chăm sóc cá thể hóa’ ở dưới.)
• Ra quyết định y khoa nhất quán với các mục tiêu chăm sóc đã thiết lập, đặc biệt là các quyết định về việc khởi đầu các liệu pháp chưa rõ lợi ích, cũng như các biện pháp hồi sức và duy trì sự sống. (Xem thêm ‘Ra quyết định y khoa’ ở dưới.)
• Kiểm soát các triệu chứng như đau, khó thở, rối loạn giấc ngủ, buồn nôn và nôn, chán ăn và sụt cân, mệt mỏi, trầm cảm và lo âu, sảng và kích động, thiếu máu và xuất huyết, cùng các cơn co giật. (Xem thêm ‘Kiểm soát triệu chứng’ ở dưới.)
• Chuẩn bị và hỗ trợ trẻ cùng gia đình trong giai đoạn chăm sóc cuối đời, bao gồm kiểm soát các triệu chứng cuối đời, lựa chọn nơi tử vong mong muốn, và thảo luận về các lựa chọn khám nghiệm tử thi hoặc hiến tạng. (Xem thêm ‘Chăm sóc cuối đời’ ở dưới.)
• Hỗ trợ tâm lý cho gia đình sau khi trẻ qua đời. (Xem thêm ‘Hỗ trợ sau mất mát’ ở dưới.)