TÓM TẮT
Tầm quan trọng – Giai đoạn chuyển giao từ chăm sóc nhi khoa sang chăm sóc người lớn cho thanh thiếu niên mắc bệnh hồng cầu hình liềm (SCD; tương tự như các bệnh lý mạn tính khác) đóng vai trò then chốt, giúp người bệnh xây dựng kiến thức, kỹ năng và động lực để chủ động tham gia vào quá trình chăm sóc sức khỏe. Đối với bệnh nhân SCD, rủi ro về sức khỏe và thậm chí là tỷ lệ tử vong là rất cao, đặc biệt là trong giai đoạn thanh thiếu niên và người trẻ tuổi (AYA), khi nhu cầu sử dụng nguồn lực y tế tăng mạnh và tỷ lệ tử vong tăng cao. Ngoài ra, tần suất xuất hiện một số biến chứng của bệnh cũng gia tăng theo độ tuổi. (Xem thêm ‘Chuyển giao chăm sóc sức khỏe là giai đoạn dễ bị tổn thương’ ở dưới.)
Chỉ số thành công – Một quá trình chuyển giao tối ưu từ chăm sóc nhi khoa sang chăm sóc người lớn trong bệnh SCD là khi bệnh nhân tuân thủ điều trị, diễn tiến bệnh ổn định, tham gia chăm sóc dự phòng, duy trì sức khỏe và đạt được các mốc phát triển phù hợp. Các chỉ số thành công khác bao gồm khả năng giao tiếp tốt, năng lực tự quản lý và sự tin tưởng đối với bác sĩ điều trị người lớn. (Xem thêm ‘Định nghĩa về một quá trình chuyển giao thành công’ ở dưới.)
Rào cản đối với sự thành công – Các rào cản khiến quá trình chuyển giao chăm sóc không suôn sẻ bao gồm: thiếu sự chuẩn bị, rối loạn nhận thức (ví dụ: do đột quỵ hoặc nhồi máu não thầm lặng) và trầm cảm (ví dụ: do đau mạn tính). Một rào cản lớn khác là sự thiếu hụt các bác sĩ điều trị người lớn có đủ kiến thức chuyên môn (dẫn đến hạn chế trong việc tiếp cận chăm sóc y tế chất lượng). Ngoài ra, các yếu tố về hệ thống quyền lực có thể làm giảm khả năng tiếp cận nguồn lực và gây ảnh hưởng đến mối quan hệ tin cậy. (Xem thêm ‘Rào cản đối với quá trình chuyển giao suôn sẻ’ ở dưới và “Phòng ngừa đột quỵ (lần đầu hoặc tái phát) trong bệnh hồng cầu hình liềm”, phần ‘Bệnh nhân nhồi máu não thầm lặng’.)
Yếu tố dự báo thành công – Sự thành công của quá trình chuyển giao phụ thuộc vào năng lực tự quản lý, sự sẵn sàng về mặt cảm xúc và trí tuệ của bệnh nhân, mức độ tuân thủ kế hoạch điều trị, sự hỗ trợ từ cha mẹ/gia đình/người chăm sóc và phương pháp tiếp cận lấy bệnh nhân làm trung tâm. (Xem thêm ‘Yếu tố dự báo quá trình chuyển giao chăm sóc sức khỏe suôn sẻ’ ở dưới.)
Các giai đoạn chuyển giao – Chuyển giao là một quá trình đa chiều, cần được bắt đầu sớm và thực hiện theo từng giai đoạn, bao gồm: cung cấp thông tin về quy trình, đánh giá mức độ sẵn sàng, điều phối giao tiếp giữa bác sĩ nhi khoa và bác sĩ người lớn, hoàn tất các đánh giá và can thiệp y tế phù hợp với lứa tuổi, lập bản tóm tắt bệnh án và kế hoạch hành động để kiểm soát cũng như dự phòng đau (bảng 2), và giới thiệu bệnh nhân với bác sĩ điều trị người lớn. Bảng (bảng 1) tóm tắt Sáu yếu tố cốt lõi của Chuyển giao chăm sóc sức khỏe. (Xem thêm ‘Các nguyên tắc bao quát’ ở dưới.)
Độ tuổi và mức độ sẵn sàng – Hầu hết thanh thiếu niên được chuyển giao sang chăm sóc người lớn trong độ tuổi từ 18 đến 21; tuy nhiên, mức độ sẵn sàng chuyển giao được xác định bởi sự phát triển tâm sinh lý, xã hội và việc đạt được các mốc quản lý bệnh của từng cá nhân, chứ không dựa trên một độ tuổi cố định. (Xem thêm ‘Mức độ sẵn sàng’ ở dưới.)
Nguồn tài liệu – Hiện có nhiều nguồn tài liệu trực tuyến hữu ích dành cho bệnh nhân, gia đình, người chăm sóc và nhân viên y tế. Trung tâm Cải thiện Chuyển giao Chăm sóc Sức khỏe khuyến nghị nên đánh giá trực tiếp quan điểm của những người trẻ tuổi về quá trình chuyển giao. Một công cụ khảo sát hiện có sẵn trực tuyến để thực hiện các đánh giá này. (Xem thêm ‘Nguồn tài liệu cho bệnh nhân và gia đình/người chăm sóc’ ở dưới và ‘Nguồn tài liệu cho nhân viên y tế’ ở dưới.)